Mònica Cuní
El cáncer es una enfermedad cada vez más cotidiana. Hoy día viven en el mundo más de 32 millones de pacientes con cáncer. En 2018 se diagnosticaron en Cataluña un total de 42.919 casos. La OMS asegura que la cifra de casos se incrementará en un 70% en los próximos 20 años. Para el 2035 se estima que habrá 315.413 nuevos casos de cáncer en España. Cada vez hay más personas que sufrirán la enfermedad. Según el último informe de la Sociedad Española de Oncología Médica, hay un continuo aumento de nuevos casos en mujeres. Se calcula que una de cada tres mujeres tendrá cáncer en el transcurso de su vida.
Enfrentarse a un cáncer es complicado. Y cuando se es joven, aún más. En España, la incidencia de cáncer en la población joven es de 350 casos por millón entre los de 20 y 25 años. Sin embargo, son los grandes olvidados. No hay suficientes hospitales de referencia, especialistas, tratamientos o ensayos clínicos para este segmento poblacional llamado "adultos jóvenes".
Los cánceres más frecuentes en adolescentes y adultos jóvenes son: Linfoma de Hodglin y linfoma no Hodgkin, tumores del sistema nervioso central (SNC), cáncer de Tiroides, Melanoma, Leucemia linfobástica aguda, Sarcoma de tejido blando, Osteosarcoma, Leucemia mieloide aguda, Sarcoma de Ewing y tumores cerebrales.
Para las personas que lo han sufrido supone un gran cambio en sus vidas. Aún así hay testimonios de valentía y superación. El cáncer tiene mil caras y cada persona que lo ha vivido tiene una experiencia distinta.
Aquí te ofrecemos las caras de cuatro de ellas. Todas con una gran historia que contar.
Sara Arias, 22 años y superviviente de leucemia
Con 18 años el último que te esperas es que te digan que tienes cáncer. Esto es lo que le sucedió a Sara en 2014. Concretamente le diagnosticaron leucemia mieloblástica aguda. Des de aquel mismo día estuvo aislada y comenzaron las punciones y, después, todo el tratamiento de quimioterapia.
En el momento en que le dijeron la palabra cáncer todo se le cayó encima. El primer pensamiento que tuvo fue: "ya está ... me voy a morir, me estoy muriendo!" y el primer sentimiento fue el miedo, que le invadió por completo. Pero la noticia no llegó sola. Tan sólo hacia un mes su madre había sido diagnosticada también de cáncer.
Pero poco a poco, los días fueron pasando y los resultados fueron buenos. Cada día Sara se hacia más valiente y sacaba fuerzas y ganas de luchar de donde fuera. Para curarse se sometió a un transplante de médula ósea de un donante americano no emparentado. Estuvo un mes encerrada en una cámara de aislamiento.
Después de esto, parecía que tanto su madre como ella ya estaban recuperadas. Sin embargo, casi tres años después del trasplante, surgieron los primeros síntomas de rechazo de la médula trasplantada. Esto provocó que se le empezara a reproducir una enfermedad grave en la piel.
Tiene úlceras muy dolorosas por todo el cuerpo. Esto impide cicatrizar y le provoca todo de manchas en la piel. Tiene más un 60% del cuerpo afectado. Tiene los pies llenos de heridas. La extremada dureza de su piel hace que le impide mover las extremidades, lo que hace que no pueda caminar.
"Tengo la piel más dura que una roca y llena de cicatrices. Y me da la sensación que es más grave que la leucemia en sí. A veces me cuesta aceptar el hecho de no valerme por mí misma por las cosas más simples de la vida. ".
Desde hace un año cada mañana se dirige a la zona de quemados del hospital de día de la Vall d’Hebron de Barcelona. Allí hace fisioterapia ocupacional para mejorar su movilidad. Así se prevé que será su vida durante los próximos 3 años hasta que, si lo llega a conseguir, pueda estirar los brazos del todo y empezar a caminar de nuevo.
"Deseo que poco a poco deje atrás los años de lucha, dolor y sufrimiento. Que cada día me quiera más, con mis manchas, mis muchas cicatrices por todo el cuerpo y la rigidez de mi piel".
"Yo creo que puedes ser víctima o superviviente del cáncer. Es sólo una manera de pensar.”
Yaiza Cumelles, 26 años y superviviente de un linfoma refractario resistente
La Yaiza tiene 26 años y al cumplir los 20 le diagnosticaron con un Linfoma refractario resistente. Todo comenzó con 18 años. Le picaba mucho la piel y ella se rascaba creando así morados cada vez más grandes. Al médico le dijeron que podía ser de ansiedad.
Dos años después, cuando por fin la diagnosticaron, el cáncer ya estaba muy avanzado. El tumor medía más de 15 cm y se encontraba en la zona del mediastino (tórax). Esto provocaba que el corazón lo tuviera desplazado y el tumor seguía creciendo dentro de su pulmón. Enseguida, el día de después, comenzó con el proceso de quimioterapia. Desde entonces tuvo que ingresar. En el segundo ciclo de tratamiento se le cayó el cabello.
Aunque su tipo de cáncer tiene un 80% de opciones de supervivencia, después del primer proceso de quimioterapia, el PET mostraba que el tumor había crecido aún más. Y no sólo eso sino que se había extendido haciendo metástasis. El tumor estaba descontrolado, era muy agresivo y de muy rápido crecimiento. Hicieron una quimioterapia de rescate para pasar directamente al autotransplante de células madre y la radioterapia.
Con las prisas, hubo una segunda negligencia médica: un neumotórax en la colocación del catéter (una perforación del pulmón). Esto retrasó la quimioterapia. A los tres meses de la remisión, las pruebas mostraron que el tumor había crecido. Estaba más grande y más activo que al principio de todo el proceso. Habían más partes del cuerpo afectadas (ganglios, estómago…).
Después de dos años sin ningún tipo de descanso, el cáncer continuaba. Aunque no se suele hacer trasplante de médula en estos tipos de casos, era la única opción que quedaba. El problema es que no había donante.
Fue entonces que los médicos le dijeron que ya no podían hacer nada más. No tenían nada más que probar y lo único que le podían ofrecer era ir a paliativos. "Me dijeron que hasta que muriera sería cuestión de días, alguna semana tal vez. A partir de ese momento, vivía por inercia y daba por hecho que yo iba a morir en breves. No hablaba con nadie ni quería saber nada de nadie".
"A partir de ese momento, vivía por inercia y daba por hecho que yo iba a morir en breves"
Un golpe de suerte la llevó a intentar un ensayo clínico muy innovador (fue la primera en toda España). Terminó manteniendo a raya su tumor y después de tres años de enfermedad y de un trasplante de médula de su hermano (no compatible), pudo sobrevivir. Gracias a su hermano, Yaiza tuvo la oportunidad de seguir viva. Actualmente, después de seis años de su diagnóstico, está a inicios de su fase de remisión.
Siempre dice que fue este trasplante de médula lo que la terminó curando. Tras superar un cáncer y grabar todo el proceso, busca que su historia sirva como concienciación para que la gente done médula ósea. Por esta razón, Yaiza es embajadora del banco de sangre del Hospital Clínico de Barcelona. A través de sus redes sociales y su canal de YouTube anima a todos a dar lo que a ella le salvó la vida, la sangre.
Patricia Sánchez, 21 años y superviviente de un cáncer linfático
Hace dos años la vida de Patricia se paraba de golpe y sin avisar. Frenaba en seco y hacía un giro de 180 grados. Un bulto en el cuello del tamaño de una pelota de golf y una tos persistente fue lo que la alertó de que algo no iba bien. "Me invadió el miedo, el no saber. Y mirara donde mirara todo se reducía a un túnel oscuro y sin salida ". Lo que acabó resultando fue un tumor de un tamaño más grande que una pelota de tenis en el pecho: un linfoma de Hodgkin. Se encontraba en el mediastino y obturar la vena aorta y los bronquios. Patricia siempre dice que fue ese día cuando volvió a nacer. Otro cumpleaños para celebrar. Y es que, si el diagnóstico se hubiera realizado unos días más tarde, el riesgo de un infarto cerebral hubiera sido muy alto y mortal.
Con 19 años le tocó enfrentarse a la aventura, seguramente, más difícil de su vida. "Tenía que aceptar que en cualquier momento todo podía terminar. Yo sólo pensaba que la vida se me había quedado corta, que me quedaba mucho por vivir. Y sobre todo me consciencié que, aún con todo en contra, lo conseguiría ".
"Yo sólo pensaba que la vida se me había quedado corta, que me quedaba mucho por vivir"
Después de largas sesiones de quimioterapia y radioterapia Patricia consiguió superar la enfermedad. En todo el transcurso del proceso curativo del cáncer, no dejó los estudios. A las clases no asistía pero los exámenes los hacía todos. Aprobó todas las asignaturas de segundo de carrera de educación social que cursaba en la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB).
Aunque es un tipo de cáncer de reproducción habitual, actualmente las pruebas a las que se somete salen limpias, sin evidencia de células cancerosas. Todas las veces que tiene que ir a buscar los resultados de las pruebas, sufre. "Creo que no hay peor sensación que la de estar a la espera de unos resultados en los que tu vida está en juego". Cada pocos meses va a hacerse las pruebas en el hospital de día donde antes hacía las sesiones de quimioterapia. Se espera en el box durante una hora a que el contraste del Pet-Tac le haga efecto. "Todo eso duele. Volver al lugar donde empezó todo, aguantar una hora dentro del tubo del TAC donde ya he estado muchas veces dándole vueltas a la cabeza ... Todo eso cuesta, y mucho ". Sin embargo, va superando con éxito cada una de las revisiones. Ya van cinco revisiones superadas. Revisiones que le dan a cada vez cuatro meses más de tranquilidad.
La única evidencia de su pasado con la enfermedad es su cabello corto. "Quería que me creciera el cabello igual de rápido que cayó y me encontré justo con este cabello que había visto en muchas chicas y pensaba 'que guapa pero yo nunca me atrevería". Y en este punto se encuentra Patricia, haciendo inventos cada día entre gomina, plancha y secador. "De eso se trata, de adaptarse a lo que viene y de amarnos.".
Andrea de la Torre, 21 años y luchando contra un Sarcoma de Ewing
Andrea está combatiendo un tumor óseo en fase metastásica, en concreto, un Sarcoma de Ewing. Estuvo durante más de dos años con muchos dolores en la zona pélvica y la espalda. Cada poco tiempo tenía que ir a urgencias para que le inyectaran calmantes, lo que la atribuían a una lumbalgia común. Desde los tres años Andrea hacía patinaje artístico de alto rendimiento y a los 18 lo tuvo que dejarlo por recomendaciones de los doctores. Los médicos atribuían sus molestias a una lumbalgia común debido a su actividad como deportista de élite y decían que la lesión podía ser debida a las caídas.
Pero el dolor continuaba y cada vez era más agudo. Llegó al punto que tenía que llevar un cojín en clase porque no podía sentarse en la silla. La mañana del examen de Selectividad se mareó y quedó inconsciente de los niveles de dolor tan altos que padecía. Aún así, se presentó al examen. Cuando fue al médico le dijeron que esto era debido a los nervios de examinarse.
Al empezar la carrera de Fisioterapia y AFE en la universidad, utilizaba el instrumentado con los que hacía las prácticas para autocalmar el dolor. Sin saber, claro, que aquellos corrientes eléctricas perjudicaban la zona tumoral. Así continuó hasta que el segundo episodio de pérdida de conciencia ocurrió. Una noche de 2018 mientras dormía sufrió un dolor tan fuerte que hizo que perdiera la sensibilidad en las extremidades inferiores. La tuvieron que llevar en ambulancia hasta el hospital de Mollet del Vallés (Barcelona).
Después de varios días, los médicos no creían necesario repetir el TAC que le habían hecho casi tres años antes. Después de muchas quejas y peleas con el equipo directivo del Hospital de Mollet, aceptaron hacer la prueba que se necesitaba para saber si se trataba o no de un cáncer.
Fue diagnosticada en 2018 con 19 años, justo el día antes de que ella y su hermana melliza hicieran los 20. Debido al retraso en el diagnóstico, el tumor se había expandido el músculo alrededor de la pelvis. Por suerte no había metástasis pulmonar.
Pero si hubo varias complicaciones después de eso, como una intoxicación por los altos niveles de morfina o un infarto pulmonar por una infección en el corazón y el pulmón. Aparte de la radioterapia, actualmente también es parte de un ensayo clínico, ya que su tipo de tumor es excepcional en todo el Estado y la están estudiando.
Este año mientras estaba ingresada por infección en la prótesis pélvica, tuvo unas molestias en la vista provocadas por una medicación y le realizaron un TAC protocolario. De forma fortuita, así fue como desafortunadamente le diagnosticaron que tenia metástasis cerebral. Actualmente ya esta operada del cráneo y recibiendo tratamiento.
Durante todos estos años de tratamiento ha tenido que dejar de lado muchas asignaturas de su carrera, ya que la mayoría eran pruebas físicas y le eran imposibles de realizar. Pero ha invertido el tiempo en otras labores como aprender inglés, pintura, escribir... Incluso una vez, antes del trasplante, se escapó de un ingreso para asistir y patinar en el festival de patinaje de su club.
Andrea tiene una voluntad infinita y aunque seguramente camine con alguna dificultad que otra, continuará para adelante. Como dice ella: "Yo siempre he creído que la verdad del yo es invencible. Y sigo, sin parar. He aprendido que las cosas de mucha importancia de ayer, hoy son simples causas ajenas. Que somos parte de un juego en que existe un 'Rey del pito-pito' que apunta sin pensar y arrasa con todo. Pero se trata de dar un paso detrás de otra, y otra y otra. Hasta poder, algún día, volver a correr " .
"Yo siempre he creído que la verdad del yo es invencible"
El suyo es un tipo de cáncer etiquetado como extraño y de alto riesgo. A partir de su caso se han creado nuevas pruebas de diagnóstico a escala estatal. Su tratamiento se realiza en el hospital Sant Pau de Barcelona donde actualmente está en el proceso de radioterapia después de casi 20 largas sesiones de quimioterapia y de varias operaciones de pelvis.
El sarcoma de Ewing no tiene marcadores para poderlo identificar cuando una persona está sufriendo la enfermedad. Es por eso que Andrea ha iniciado con gran éxito una campaña para que la cámara catalana destine más recursos en investigación para un diagnóstico precoz y tratamiento de este tipo de cáncer considerado enfermedad rara.
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